SÍNDROME DE MARFAN. RECOMENDACIÓNS EDUCATIVAS E EXERCIZO FÍSICO (I)

A síndrome de Marfan ten unha serie de problemas médicos que deben ser acomodados na contorna escolar.

Os nenos con síndrome de Marfan poden enfrontarse  ás seguintes dificultades :

• Visión deficiente
• Fatiga
• Falta de alento
• Dificultade para soster o lapis e polo tanto escribir
• Dor crónica
• Dores de cabeza
• Restricións á actividade física, incluíndo a cantidade de peso que poden levantar

Debido a estas necesidades especiais, un estudante con síndrome de Marfan pode requirir algunhas medidas no ámbito escolar:

• Primeiro os mestres mestras que traballan con este alumnado deben ter toda a información médica e establecer as actuacións adecuadas en caso de emerxencia.

• A maioría dos afectados son miopes, algúns de gravidade. Ademáis, algúns deles teñen dislocación do cristalino ou desprendemento da retina. O sentar en primeira fila facilita que vexan mellor o encerado ou a pizarra dixital, ou ....... Algúns nenos incluso poden necesitar axudas visuais especiais como pantallas de aumento ou equipos de vídeo. Os estudantes de maior idade quizais desexen usar unha gravadora para complementar os seus apuntamentos de clase.

• A altura excesiva para a súa idade pode crear problemas ao sentar. É imposible aprender en condicións de incomodidade física. Sería de gran axuda se o mobiliario puidese adaptarse.

• Hai que permitir que os estudantes teñan un tempo extra para chegar dun lugar a outro na escola e reducir o exceso de "paseos".

• En relación á escritura poderían necesitar máis tempo para as probas escritas. Os estudantes poderían ditar as respostas en lugar de escribir durante longos períodos de tempo ou usar equipos informáticos que lles permitan escribir menos.

• Algúns estudantes poderían necesitar axustar o seu horario escolar de forma tal que lle permitise máis tempo libre para descansar sen deixar de cumprir os requisitos académicos.

• O alumnado con síndrome de Marfan pode e debe xogar, facer exercicios e estar activos en xeral; só teñen que aprender a ter un pouco máis de coidado. Aínda que o médico sempre debe ter a palabra final acerca de que actividades son seguras.

• Valoraremos se precisa apoio psicológico tanto para o alumno como para a súa familia. Avaliar aspectos positivos do neno e capacidade dos pais de tratalo como un neno como todos con capacidades diferentes. Buscar grupos e literatura de apoio. Na adolescencia, apoiar con educación/hábitos respecto do estilo de vida, limitacións físicas e ocupacionais, sexualidade, reprodución e riscos xenéticos. FONTE Rev. Médica Chile. 134. Pamela Oliva N¹, Regina Moreno A², M. Isabel Toledo G¹, Andrea Montecinos O^a, Juan Molina P¹.

• A actividade física debe ser personalizada segundo as condicións ortopédicas e oftalmolóxicas de cada un. Deben existir directrices para as actividades baseándose no problema cardiovascular. En xeral as persoas con Síndrome de Marfan deben evitar actividades que involucren esforzos isométricos como levantamento de pesas, escalar alturas pronunciadas, e outros. Múltiples repeticións dun exercicio con pouca resistencia son mellores que poucas repeticións con moito esforzo. En aeróbicos non debe pasarse do 50% de capacidade. Se a persoa está a tomar un beta-bloqueantes deberá manter o seu pulso baixo as 100 pulsacións por minuto. Se non toma beta-bloqueantes, debe mantelo baixo 110 pulsacións.
  

Debido a que se ven diferentes, os estudantes con síndrome de Marfan poden ser moi conscientes de si mesmos e as súas ¨diferenzas¨ e con frecuencia son branco de burlas e acoso escolar. É importante que os mestres sexan conscientes disto e tomen medidas para tratar de evitalo. Debido a que as burlas a miúdo proveñen da ignorancia, a educación dos outros estudantes sobre a síndrome de Marfan pode axudar a previr as burlas e o acoso.

En canto á estimulación temperá Consideramos que tal vez o máis importante sexan os xogos que traballen a motricidade, principalmente a grosa, para conseguir manter o mellor ton muscular posible, e dentro destes consideramos moi interesante os que leven movementos amplos de membros superiores que á vez de traballar a forza dos brazos traballen a musculatura da caixa torácica.

Doutra banda, en caso de haber afectación da vista recomendamos, ben xogos de estimulación visual que minimicen esta afectación se é posible, ou ben xogos que desenvolvan o resto dos sentidos.

Xogos para unha estimulación cognitiva precoz, de categorización, lóxica, memoria ou causa-efecto poden minimizar problemas posteriores. Seria importante xogos que eviten o illamento social, así como xogos de logros que incrementen a autoestima.

Sobre todo, lembremos que os nenos necesitan ser nenos. Os nenos con síndrome de Marfan necesitan xogar e rirse, e saber que son moitas máis as cousas que poden facer que as que non poden facer.

SÍNDROME DE MARFAN. RECOMENDACIÓNS EDUCATIVAS E EXERCIZO FÍSICO (II)

FONTE: FUN4US