A pouca frecuencia destas patoloxías, tal e como lle ocurre aos 29 de febreiro, fixeron que a investigación non centrara os seus esforzos nas tamén coñecidas como "enfermedades pouco frecuentes". O esquecemento científico supuxo que os principais problemas que encaran os afectados sexan, precisamente, o diagnóstico e o tratamento das súas patoloxías. O promedio de tempo que transcurre entre a aparición dos primeiros síntomas ata a detección da enfermidade é de cinco años. Unha vez diagnosticado, o paciente non recibe tratamento nun 40,9% dos casos, realiza unha terapia inadecuada no 26,7% das ocasións e ve cómo a súa patoloxía agrávase no 26,8% das veces.
Estes datos son aínda piores se temos en conta que o 70% de los pacientes con enfermidades raras sofren algún tipo de discapacidade.
Coñecer as enfermidades pouco frecuentes é, por tanto, algo fundamental para mellorar o coidado dos pacientes e as súas familias. O traballo realizado por entidades como FEDER supuxo unha mellora na atención dos afectados polas enfermidades raras.
Ningún comentario:
Publicar un comentario