SÍNDROME DE CHARGE. DICCIONARIO.

Éste é un síndrome causado por un trastorno xenético. A 1ª vez que se describiu foi en 1979. O acrónimo CHARGE, adoptouse en 1981, fai referencia a unha serie de enfermedades comúns no síndrome. 

C: coloboma ocular (fisura ou mutilación conxénita que pode ocurrir nalgunha parte do ollo, iris, retina ou disco) e problemas co nervio craneal (parálise facial e problemas para inxerir).

H: Cardiopatía (problemas de corazón)

A: Atresia das coanas (bloqueo ou estreitamento das vías aéreas nasais ).

R: Retraso do crecemento e/ou desenvolvemento.

G: Hipoplasia xenital (pode incluir un pene pequeno nos nenos, testículos que non baixan, falta de abertura na uretra no pene; nas nenas pode incluir a ausencia ou pequenez dos labios, así como anormalidades no sistema urinario).

E: Anomalías do pabellon auricular e/ou sordeira.


Os nenos CHARGE poden ter outros problemas, entre os que se atopan:
  • Problemas de crecimento posnatal
  • Labio ou paladar hendido
  • Secuencia DeGeorge (problemas co sistema de inmunidade)
  • Facciones faciais CHARGE (forma cadrada da cara e cabeza, meixelas planas, asimetría facial, nariz ancha coa ponte alta e orellas diferentes)
  • Fístula traqueo-esofagal (conexión anormal entre la tráquea e o esófago)
  • Atresia esofáxica (o esófago ou tráquea remata nunha bolsiña en lugar de conectar ao estómago).
Os nenos que o padecen requiren gran cantidade de atención médica. Hai que facerlles moitas operacións para reparar os defectos do corazón, atresia coanal, intestino, esófago, paladar, labio hendido, etc. Moitos destes procedementos fanse cando o neno é recén nado.
Tanto a familia como os nenos pasan tempos moi difíciles, non só emocionalmente senón física e económicamente. Fácilmente desaténdese ao conxuxe, aos outros nenos, e incluso as obrigas.
Estas familias precisan gran cantidade de axuda para atopar os recursos médicos e económicos e de axuda, que necesitan. Os Servizos de Traballo Social que suele haber nos Concellos, Centros de Saúde e Hospitais son de gran axuda para atopar os recursos que precisan. 

No hay comentarios:

Publicar un comentario